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Hey, Endometriose, warum quälst du mich so?

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„Das beste Klo, um ungestört zu brechen, ist oben im 4. Stock, da ist selten jemand“, sagte Anna zu mir, der Autorin dieses Textes. Da hatten wir beide uns gerade erst kennengelernt in meinem damaligen Job in einer Werbeagentur. Wenn Endometriose-Patientinnen aufeinandertreffen, braucht es kein Schönreden. Wir wissen unausgesprochen, was die andere mindestens einmal im Monat durchmacht: Krämpfe, Erbrechen, Ohnmacht. Auch interessant AnzeigeAuch interessant Anzeige Wir kennen den Schmerz, der meist mit der Periode einhergeht, der sich anfühlt, als ob einem jemand einen Stacheldraht um den Unterleib gewickelt hätte und immer wieder zudrückt. Ganz fest. So, dass man nicht mehr laufen kann, kaum Luft zum Atmen hat und manchmal sogar die Lust am Leben verliert. Bluten, IBU800, Notaufnahme. Pause. Und wieder von vorn. Wir glauben der anderen ihr Leid. Damit waren wir oft jahrelang allein. Eine Diagnose dauert im Schnitt immer noch acht Jahre. Bei Anna waren es mehr als 20. Und häufig Sätze von Gynäkologen, wie: „Das ist normal, da müssen Sie durch!“ Anna ist die Frau auf dem Foto oben. Eigentlich sollte dort eine bekannte Schauspielerin abgelichtet sein, die von ihrer Endometriose erzählt. Doch am Vorabend des Shootings schrieb diese: „Notfall! Ich pack es nicht!“ Die gynäkologische Krankheit hat sie ausgeknockt. Mal wieder. Die Fotografin meldete sich: „Alles okay, ich hab schon die dritte Endometriose-OP hinter mir. Ich kenne das.“ Lesen Sie auch Quälende Schmerzen: „So esse ich meine Endometriose weg“ Quälende Schmerzen, die nur Frauen kennen! Gegen Endometriose gibt es jetzt Rezepte. Influencerin Anna Adamyan: „So sehr leide ich unter meiner Endometriose“ Viele finden das Thema Menstruation immer noch unappetitlich. Das sollte sich ändern. Es gibt so viele Frauen, die still leiden. Also sprang Anna spontan ein, um diese Geschichte pünktlich zum Endometriose-Awareness-Monat März veröffentlichen zu können. Im Wissen, sich verletzlich zeigen zu müssen in Wort und Bild. Sie will über Endometriose sprechen, weil sie findet, dass es nicht sein kann, dass es eine Erkrankung gibt, die 190 Millionen Frauen weltweit mit wehenartigen Schmerzen überzieht und die immer noch stiefmütterlich behandelt wird. Für die es keine Heilung und wenig Forschung gibt. Anna (39) erlebte unzählige Tage wie durch einen Schleier, gedopt mit Schmerzmitteln. „Ich hatte am Ende stärkste Opiate verschrieben bekommen. Es half nur bedingt.“ Foto: Carolin Saage Auch, weil sie meist mit der Menstruationsblutung einhergeht und damit mit einem Thema, das viele als eklig empfinden, als etwas, über das man doch bitte nicht öffentlich reden soll. Hygieneartikel werden heimlich zur Toilette geschmuggelt, Beschwerden von Außenstehenden kleingeredet: „Is’ halt so. Haben Generationen vor dir auch durchgestanden.“ Oder noch schlimmer, seit das Thema vor allem bei Social Media mehr Gehör findet: „Ist ’ne Modediagnose. Glauben jetzt alle zu haben.“ Die Wartelisten bei Spezialisten sind unendlich – die Forschungsgelder sind es nicht Tatsächlich haben es rund zwei Millionen Frauen in Deutschland und damit in etwa 200.000 Menschen mehr als zum Beispiel bei Demenz. Und trotzdem heißt es oft: „Endo-was?“ Weil die Symptome so vielfältig, unberechenbar und nicht immer leicht zuzuordnen sind, nennt man Endometriose auch „das Chamäleon der Gynäkologie“. Eine Ärztin, die sich diesem Chamäleon seit 25 Jahren widmet, ist Prof. Sylvia Mechsner. Sie leitet das Endometriosezentrum an der Charité, gilt als Pionierin der deutschen Endometrioseforschung und hat Tausende betroffener Frauen behandelt. Die Warteliste für eine Behandlung bei ihr ist unendlich, die Gelder für ihr Grundlagen-Forschungs-Zentrum sind es nicht. Prof. Sylvia Mechsner (52) gilt als „Endometriose-Päpstin“ Deutschlands. Seit mehr als 20 Jahren erforscht sie das „Chamäleon der Gynäkologie“ Foto: Ben Fuchs Schon mehrmals stand sie kurz vor einer Schließung des Labors, kämpfte für eine weitere Finanzierung. Denn sie weiß: „Diese Frauen brauchen Hilfe, haben oft einen langen Leidensweg hinter sich und brauchen perspektivisch neue Therapien. Wir müssen die wichtige Forschung zum Verständnis der Erkrankung weiter vorantreiben.“ Prof. Mechsner sagt: „Hätten Männer diese Krankheit, wären wir in der Forschung längst weiter.“ Frau Professor, was ist denn nun eigentlich diese Endometriose? „Sie ist eine der häufigsten chronischen Erkrankungen bei geschlechtsreifen Frauen, die schon ab der ersten Monatsblutung ausgesprochen starke Schmerzen verursachen kann und trotzdem bis heute unterschätzt wird. Es herrscht nach wie vor erschreckend viel Unwissenheit, auch bei Ärzten. Bei Endometriose siedelt sich gebärmutterschleimhautähnliches Gewebe außerhalb der Gebärmutterhöhle im Körper der Frau an. Es kann auch Muskelzellen betreffen. Das kann man sich so vorstellen, als ob sich viele kleine Minigebärmütter im Bauchraum ansiedeln. Betroffen sein können unter anderem der gesamte Unterleib, die Genitalorgane, Blase und Darm und in selteneren Fällen sogar Lunge und Gehirn.“ Was sind die Folgen? „Dieses Gewebe ist hormonaktiv und setzt während der Menstruation Schmerzmediatoren frei. Außerdem reagiert das Immunsystem auf das Gewebe, das dort nicht hingehört und verursacht Entzündungen. Etwa 90 Prozent der Frauen, die später Endometriose bekommen, hatten bereits bei der ersten Regelblutung Schmerzen. Eine Früherkennung und eine zeitige Behandlung mit Hormonen, zu der es derzeit leider keine Alternativen gibt, würde vielen Frauen ein Fortschreiten der Krankheit und eine leidvolle, irgendwann chronische Schmerzspirale sowie eine eingeschränkte Fruchtbarkeit ersparen.“ Lesen Sie auch Hormongesteuert: Darum sind Frauen eigentlich nie sie selbst „Ach, du hast doch PMS!“ – Jede Frau musste sich diesen Satz schon mal anhören. Anna war am Ende dieser Spirale. Und ihrer Kräfte. 20 Jahre lang landete sie regelmäßig in Notaufnahmen, litt an unerträglichen Unterleibsschmerzen bis zur Ohnmacht, lag schreiend auf dem Boden, zu Hause und bei der Arbeit. Sex: oft zu schmerzhaft. Stuhlgang: mit massiven Beschwerden verbunden. Eine Fehldiagnose jagte die nächste, von „Gallensteinen“ über „Stress“ bis „Psyche“. Als eine Freundin ihr vor einem Jahr von Endometriose erzählte, ahnte sie, sie könnte betroffen sein. „Dass Sie keine Kinder bekommen können, ist Ihnen ja hoffentlich klar“ Ein Spezialist in einem Endometriosezentrum ordnete endlich eine OP an. Normalerweise dauert diese rund 30 Minuten, wird minimalinvasiv über den Bauchnabel und zwei kleine Schnitte auf Höhe der Leiste durchgeführt. Anna wachte nach 6 Stunden mit einem Bauchschnitt auf. Die Ärzte sagten ihr, ihr Bauch gleiche einem Minenfeld, vernarbt von den jahrelangen unbehandelten Entzündungen. Zwischen Tür und Angel sagte ihr eine Ärztin: „Dass Sie keine Kinder bekommen können, ist Ihnen ja hoffentlich klar.“ Annas Beziehung scheiterte. Prof. Mechsner kennt viele solcher Geschichten. Umso wichtiger ist ihr die Aufklärungsarbeit: Dass sie vermutlich keine Kinder mehr bekommen können wird, sagte eine Ärztin Anna äußerst unsensibel nach einer Untersuchung zwischen Tür und Angel Foto: Carolin Saage „Ärzte brauchen Zeit, um in einem Erstgespräch überhaupt einen Endometriose-Verdacht stellen zu können. Eine Blickdiagnose reicht hier nicht. Diese Zeit muss vernünftig entlohnt werden. Es gibt keine eigenständige Abrechnungsziffer in der Gebührenverordnung dafür. Ein Grund, warum die Diagnosen so lange dauern. Hier muss die Politik aktiv werden!“ Vergangenes Jahr hat das Bundesministerium für Bildung und Forschung nach jahrelangem Druck von Selbsthilfeorganisationen wie der Endometriosvereinigung e. V. eine Summe von 10,2 Millionen Euro Fördergelder bereitgestellt. Prof. Mechsner nennt das „einen Anfang, aber einen Tropfen auf den heißen Stein“. Anna ist seit ein paar Monaten hormonell so eingestellt, dass sie ihren privaten Alltag und ihre Rolle als Führungskraft wieder meistern kann. Ihr Arbeitgeber hat sie noch während der Diagnose befördert. „Ich bin in all diesem Mist enorm privilegiert. Wie muss es anderen Frauen gehen ohne finanzielle Mittel oder Zugang zu Informationen? Vor allem in Ländern ohne ausreichende Gesundheitsversorgung?“ Ihr Appell: „Es muss sich was ändern!“

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